Oravecz Lizanka: „Azon dolgozunk, hogy az autizmus ne legyen tabu” – Autizmus és filmek

Az Életrevalók kultfilm alkotóinak legújabb mozija, a Különleges életek az autizmust állítja középpontjába, jobban mondva az autista segítők emberfeletti, áldozatos munkáját. A film talán a legkiválóbb közvetítő közeg, hiszen gyorsan, könnyen, sokszor szórakoztatva tud széles tömegekhez eljutni. És mint ilyen, a megismertetés mellett hozzájárulhat az érzékenyítéshez, az elfogadás elősegítéséhez. Amire főleg egy kevésbé nyitott, kevésbé toleráns társadalomban van égető szükség. De vajon Magyarországon mennyire vevők az emberek az autizmus problémájára? És tényleg jók ezek a filmek? Közelebb tudják hozni az autizmust?

Oravecz Lizanka tapasztalati szakértővel beszélgettem, aki maga is autista.

Oravecz Lizanka autista aktivista és tapasztalati szakértő / Fotó: Az Autista vagyok YouTube-csatornája

„Az Esőembert nagy szeretettel tegyük fel a polcra!”

Közelítő: Az utóbbi időben több, autizmus témájú film is készült. Mielőtt ezekre rátérnénk, szeretnék visszamenni mindezen filmek eredőjéhez, ami nyilván nem más, mint az Esőember. A Dustin Hoffmann által megformált figura szuper képességekkel rendelkezik: azonnal megmondja a földre ejtett gyufák számát, de könnyen dührohamot kap, ha hozzáérnek. Neked autistaként és autista segítőként, szakértőként mi a véleményed róla?

A Rain Man mérföldkő volt a világban az autizmus szempontjából. A ’80-as évek végén, amikor a film készült, igencsak betöltötte a funkcióját. A főszereplő hetekig-hónapokig járt autista lakóotthonokba, hogy megfigyelhesse az autizmussal élő embereket. Dustin Hoffmann valóban odatette magát, hogy a figurát a leghitelesebben formálja meg. Az a személy, akitől a színész a legtöbbet tanult, Kim Peek, Savant-szindrómás férfi volt.

A karakterábrázolás azonban – a mai tudásunk alapján és mai szemmel nézve – elnagyolt. Van az a klasszik jelenet, amit említettél, hogy kiborul a doboz gyufa és Raymond azonnal megmondja, hány szál esett a földre.

Ez a képesség inkább a Savant-szindrómának tudható be, ugyanakkor erre bárki képes, ha eleget tanul, gyakorol hozzá. Nem kell tehát autistának lenni ahhoz, hogy valaki ilyen „szuperképességgel” rendelkezzen.

Mindazonáltal a film a maga korában próbálta érzékenyíteni az embereket arra, hogy a sok hiányosság mellett mennyi pozitívum is lehet egy autista személyben. Hozzáteszem, a film szerint a karakter nem életben tartó képességgel rendelkezett. Attól, hogy ilyen jól tud számolni, még nem fog elboldogulni a mindennapokban. A film mégis nagyon hasznos volt, hiszen sok embernek a mai napig, ha azt hallja: autizmus, legalább ez a film az eszébe jut. Egy támpontot adott az embereknek, egy témát, amiről lehet beszélgetni, és elindulhat a sztereotípiák lebontása.

Oravecz Lizanka / Fotó: Cs. Nagy Rozi

A filmművészettől függetlenül azt látom, az információ hiánya az, ami a legtöbb féleértést, az elítélést, a negatív hozzáállást szüli. Az Esőemberre nagy szeretettel emlékezzünk, de rakjuk fel a polcra.

Közelítő: Az Autisták Országos Szövetségének listáján is szerepel a Rain Man mint autizmus témájú filmalkotás.

Igen, az előbb említett megfontolás miatt. Egyre több embert érint egyébként az autizmus témája: vagy azért, mert már hallott róla, munkahelyen, tágabb közösségben vagy azért, mert időnként a csapból is ez folyik – főleg minden év áprilisában (április 2. az Autizmus Világnapja – a szerk.)

Közelítő: Az Esőembert az autizmusról szóló filmek sorában többek között A kód neve: Merkúr, a Nevem Sam követte. A közelmúltból pedig említhetjük Az aprót megtarthatod című filmet.

Az aprót megtarthatod életszerűen ábrázolja a helyzetet, és nagyon élethű az autista karakter megformálása. Az autista személyek egyik legkomolyabb problémája, hogy nem tudják mások szándékait olvasni. Nem tudják mások érzéseit, viselkedését bejósolni. Sőt, a sajátjukat sem.

A film alapján talán érthetőbbé válik, hogy miért nem tudja az autizmussal élő ember felfogni, hogy ha ezt vagy azt mondja, teszi, annak ez és ez lesz a következménye.

Az a poén például, ami egy filmben elhangzik, a való életben visszaismételve többnyire ciki.

Közelítő: És mennyire tartod hitelesnek a Testről és lélekről Mária karakterét?

A karakter zseniális, hiteles. Borbély Alexandra kitűnően játszik. A film nagyon jó, sok emberrel beszélgettem róla, mert sokak fantáziáját megmozgatta. A koncepció is nagyon tetszett. A Testről és lélekről megmutatja, hogy mennyire vágyik egy autista személy normális életre – jelentsen ez bármit is, és mennyire másképp érzékeli a világot, másképp közelít meg dolgokat. Borbély Alexandrát szakértő készítette fel, hogy hitelesen játszhassa el az autista figurát. Az autizmus szempontjából nagyon megáll a film.

„Mindenkiben vannak autisztikus vonások”

Közelítő: Visszatérve még egy gondolat erejéig a Rain Manhez. Az olvasók számára árnyaljuk a képet. Onnan indultunk, hogy az autizmus nem egyenlő az Esőemberrel. Többféle súlyosságú autizmus különböztethető meg. Hallunk Asperger-szindrómáról mint az autizmus enyhébb vállfajáról. De te például úgy definiálod magad mint magasan funkcionáló autista személy. Mi a helyes kifejezés: autizmus vagy autizmus spektrum zavar?

Az, hogy hogyan hívjuk hivatalosan és hányféle megnevezéssel találkozunk a hétköznapokban, két külön dolog. A magasan funkcionáló autista egy kutatásban használt fogalom és nem diagnosztikai kategória.

Azok a kódok, amelyek a pszichiátriai állapotokat hivatottak jelölni, jelenleg módosítás alatt állnak, így hamarosan Magyarországon sem lesz Asperger-szindróma mint diagnózis. A teljesen hivatalos neve idehaza az autizmus spektrum zavar lesz.

Megvannak azok a közös pontok, amelyek miatt az autistákat autistáknak nevezzük. A spektrum szó fogja jelölni, hogy ez az állapot mennyire sokszínű a maga azonosságai mellett.

Egyébként mindenkiben vannak autisztikus vonások, nincs olyan ember a földön, akinek ne lenne legalább egy-két olyan tulajdonsága, amely az autizmusban is megtalálható. De az, hogy mekkora ennek a mennyisége, az fogja eldönteni, hogy ez autizmus vagy nem. Ahány autista személy, annyiféle személyiségprofil. Ugyanakkor vannak olyan elemek, amelyek minden érintettnél közösek.

Közelítő: Melyek ezek?

Erről nagyon hosszan lehetne beszélni, de néhány jellegzetességet kiemelve: az autista személyeknek nehézsége adódhat a társas kapcsolatokban, a kommunikációban. Előfordulhat a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása. Az érdeklődés lehet szűkkörű, sztereotip.

A rugalmasság hiánya érintheti a gondolkodást, a tanulást és a mindennapi alkalmazkodást, gyakori a ragaszkodás a megszokotthoz.

A szenzoros alul- vagy túlérzékenységek miatt lehet túlságosan érzékeny a hangokra, szagokra, fényekre, vagy épp ellenkezőleg: nem veszi észre a veszélyt, és megissza a hipót.

Közelítő: És ha azt mondom, autista, az mennyire korrekt politikailag?

Ha nagyon píszík akarunk lenni, akkor az autista után hozzátesszük például, hogy személy. Az ELTE-n a vizsgákon (Lizanka az ELTE BGGYK gyógypedagógus hallgatója – a szerk.) nekem is kell figyelnem, hogy azt mondjam, autizmussal élő (cinkosan mosolyog). Az a baj, hogy a hétköznapi életben egyre inkább szitokszóvá vált az autista, és az emberek simán leautistázzák egymást úgy, hogy azt sem tudják, mit jelent.

Közelítő: Az autizmusnak létezik olyan súlyos változata, ami az értelmi fogyatékosságra hasonlít. Egy ilyen karakter szerepel a Különleges életekben is. A filmbéli fiatal fiúnak fejvédőt kell viselnie, nehogy súlyos sérülést okozzon saját magának.

Igen, ez a súlyosan halmozott kategória. Az autizmus társuló problémái közül az egyik leggyakoribb az értelmi fogyatékosság. Ennek is van már azonban egy píszí neve: intellektuális képességzavar (IKZ).

Közelítő: Viszont a Különleges életek nem csak ennyire súlyos eseteket mutat be. Ott van például Joseph, aki mindig a metró vészfékkel betyárkodik, de amúgy az autizmus enyhébb fajtája jellemzi.

Jaj, az a fickó annyira cuki! Az nagyon klasszik, hogy adott helyzetben megtanulta, nem szabad meghúzni a vészféket, uralkodott magán. És a végén csak azért is! Ennek amúgy az a pszichológiai magyarázata, hogy az általánosításra való képességünk nem túl jó.

Azt, hogy valamely dolgot az adott helyzetben így vagy úgy kell csinálni, megtanulhatjuk, de egy másik, picit hasonló helyzetben már nem biztos, hogy eszünkbe jut, mi a helyes cselekvés. Tehát azt megtanulom, hogy a metrószerelvényben nem rángatom a vészjelzőt, de az nem lett nekem megtanítva, hogy a mozgólépcsőn se.

Közelítő: A Különleges életek az autista szemlyekre fókuszálva mutatja be egy maroknyi kis csapat egészen elképesztő munkáját. Látszólag mindent arra tettek fel, hogy az autizmussal élőknek méltó körülményeket biztosítsanak. Hozzájuk valóban azok a legsúlyosabb esetek kerülnek, akiket a hivatalos ellátóintézmények visszautasítottak. Korrekt a film autizmus ábrázolása?

Igen. És a film egyben nagyon jó társadalmi rajz. Magyarországra is igaz, hogy a rendszer tényleg ide-odadobálja a súlyosabb állapotú autizmussal élőket, nem tud velük mit kezdeni, nincs elég szakember. A Különleges életeknek van egy másik fontos aspektusa is. Mint ahogy a filmben is mindenféle bőrszínű, származású és vallású személy megjelenik segítőként, úgy a való élet is sokszínű, és nem ezen múlik, ki milyen ember.

Közelítő: A film főszereplőjét egy valódi személy ihlette. Stéphane Benhamou 1996-ban hozta létre a Le Silence des Justes (Igazak hangja) nevű alapítványt. A filmbéli karakter a teljes magánéletét feláldozza a segítő munkáért.

Mekkora empátia kell ehhez! Egyébként a tavalyi év nagyon gyászos volt idehaza az autizmus szempontjából, két nagyszerű segítő szakember is meghalt, méghozzá elég fiatalon. Árnics Katalin gyógypedagógiai tanár, pszichopedagógus, pedagógiai terapeuta ötvenkilenc, Horvát Kriszta, az Autizmus Koordinációs Iroda vezetője ötvenkét éves volt. Katalin munkáját tizenvalahányan vették át, ez is jelzi, mennyire sok feladatot cipelt a vállán.

Közelítő: Hasonlóképpen emberfeletti a Különleges életek két főszereplőjének mindennapos tevékenysége is az autista fiatalok életének jobbá tételéért. Magyarországon elképzelhető lenne egy olyan intézmény, amilyet a filmben látunk? Hiszen ez a szerveződés működési engedély nélkül és – ahogy elhangzik benne – a szeretet erejével gondozza a hozzájuk került embereket.

Bármennyire is szép ez a történet, annyit azért hozzátennék, hogy a filmbéli két segítő ember is kevesebb terhet cipelt volna, ha lett volna mellettük autizmusspecifikus támogatás. Ez alatt szupervízort értek.

Ha ez a csoport nem is tud teljes állásban autizmusra kiképzett szakembert alkalmazni, annak mégis nagyon fontos szerep jutna.

Enélkül pillanatok alatt ki lehet égni. Nagyon könnyen rámegy az ember egészsége, az élete, mindene.

„Legalább annyit tudjanak az emberek az autizmusról, mint a cukorbetegségről”

Közelítő: Magyarországon megvan az autistákat lefedő megfelelő szintű ellátórendszer?

Nincs. Ma Magyarországon azt bevallani, hogy a gyerekem autista, kétélű fegyver. Az oktatási rendszerben már problémát okoz: abba az iskolába nem veszik fel, amelyiknek ilyen tevékenység nem szerepel az alapító okiratában. Ha felveszik valahová, akkor sem kapja meg azt a támogatást, amellyel jól tudna működni az adott közegben.

Lizanka előad / Fotó: Autista vagyok hivatalos Facebook-oldala

Mivel statisztika szinten nem jelenik meg, hogy mennyi autista tanuló van, mert például a szülő eltitkolja, a gyereket nem veszik fel stb., ezért a valós igény nem látszik a rendszerben. A napi valóság ezzel szemben azt mutatja, hogy minden második osztályban van legalább egy autista tanuló.

Becslések szerint ma körülbelül minden hatvannyolcadik ember autista – jó, ez amerikai adat. Legyen Magyarországon minden századik, és ez itthon 144 ezer embert jelent. Ám ekkora létszámra nincs megfelelő számú szakember Magyarországon.

A védőnők, gyermek- és felnőtt pszichiáterek nincsenek felkészülve a problémára. Pedig minél korábban elkezdődik a fejlesztés, annál kedvezőbb az esély a minél jobb kimenetelre, akár a teljes önállóságra.

Ugyanakkor azt is hozzá kell tennem, hogy vannak pozitív irányú változások is. Léteznek jó gyakorlatok általános iskolában, gimnáziumban, egyetemen, ahol odafigyelnek erre, de országrészek maradnak ellátatlanul.

Közelítő: A Tabukról tabuk nélkül 2. évadában az autizmus is terítékre kerül. Szerinted ma Magyarországon az autizmus még mindig tabu?

Azon dolgozunk, hogy ne legyen az. Az autizmus a mindennapjaink része. Majd úgy szeretnék meghalni, hogy Magyarországon az embereknek legalább egy átfogó képe legyen az autizmusról. Legalább annyit tudjanak róla, mint a cukorbetegségről.

CV

Oravecz Lizanka 2004-ben rendszerinformatikusként, majd 2006-ban közművelődési szakemberként végzett. 2008-ban webszerkesztést tanult. Egy ideje autizmus tapasztalati szakértőként tevékenykedik. 2016 szeptemberétől pedig gyógypedagógiát tanul. Dr. Csécsei Évával létrehozta a Lélekhely Egyesületet a felnőtt autisták diagnosztizálásának és támogatásának elősegítéséért. Ezenkívül önkéntesként dolgozik több autista érdekvédelmi csoportban, előadásokat tart autizmus témakörben, valamint segít a hozzá forduló szülőknek, érintetteknek. A Megismerhető Autizmus Generáció (MAG) tagja. A MAG egy elsősorban autistákból álló apró munkaközösség, amely az autizmust kívánja megismerhetővé tenni mind a benne és körülötte élők, mind pedig a nagyvilág számára. Lizanka a Mensa HungarIQa tagja.

Borítókép: Cs. Nagy Rozi